Dans la presse en 2018

Dépakine : le témoignage d’une mère courage

Parole de mamans 

L’histoire de Marine Martin est loin d’être ordinaire. Cette maman de 46 ans a découvert il y a quelques années que les problèmes de santé de ses deux enfants sont liés à sa prise de Dépakine pendant la grossesse. Un choc qui l’a poussée à dénoncer un scandale sanitaire. Elle nous raconte son histoire.

“Ce médicament, je le prends depuis l’âge de 6 ans. C’est à ce moment-là que mes parents ont décelé mon épilepsie et ont tout fait pour diagnostiquer cette maladie. Par conséquent, j’ai toujours vécu et été traitée par Dépakine. Au fur et à mesure des années, les questions de la compatibilité Dépakine et grossesse ont été posées sur la table. A l’époque, les médecins qui me suivaient m’ont toujours dit qu’il n’y avait aucun problème pour la santé du foetus. De plus, j’ai toujours été suivie régulièrement par un neurologue, un gynécologue et puis mon médecin généraliste.

Je vais rencontrer mon futur mari au lycée, très tôt on a parlé de fonder une famille. Après des années d’amour, nous allons nous marier en septembre 1998 avec l’idée d’avoir des enfants avec un écart d’âge rapproché. En octobre 1998, je tombe enceinte de mon premier enfant.

La seule indication que l’on m'avait dite avant ma grossesse était de prendre de la vitamine B9 pour éviter la Spina Bifida (malformation de la moelle épinière).

Le 5 juillet 1999, je mets au monde ma petite Salomé. Un bonheur indescriptible malgré un accouchement catastrophique dû à une hémorragie placentaire. Quelques années après sa naissance, à l’âge où tous les enfants se développent, ma fille éprouvent quelques difficultés motrices. Cependant, ce sont des problèmes qui vont vite disparaître avec l’âge.

L’heure du deuxième enfant

Quand Salomé a atteint l’âge de deux ans et demi, nous avons mis le deuxième enfant en route. Encore une fois, j’ai pris de la vitamine B9 pour éviter des malformations. Pour cette grossesse, j’ai été plus suivie que pour la première. Cette fois, l’accouchement s’est bien passé et Nathan est venu au monde en 2002. Cependant, mon fils est né avec une malformation uro-génital appelé hypospadias. Cette malformation endommage la verge. Plusieurs opérations ont été nécessaires pour soigner cette malformation.

Les problèmes ont continué quelques mois plus tard. A l’âge de tenir assis, mon fils ne tenait pas assis. A l'âge de marcher, il ne marchait pas. A l’âge de parler, il ne parlait pas. Autant d’indices qui m'amenait à penser qu’il y avait un problème avec sa santé.

Le monde s’écroule autour de nous

Ma mère m’a orientée vers des spécialistes qui ont tout de suite décelé chez lui des troubles du comportement et un trouble du langage. A ce moment-là, on comprend que ce n’est pas un retard mais bien un handicap. Le monde s’écroule autour de nous car quand l’on a un enfant inconsciemment on se projette, on pense aux études, à son avenir …

On comprend vite que l’on va rentrer dans un autre monde, celui du handicap et que ce n’est pas provisoire mais à vie.

Ce passage à un été un premier coup dur mais également un soulagement car ne pas savoir provoque aussi des conflits au sein du couple. “Oh mais c’est parce-que tu es trop fusionnelle avec ton fils”, me disait mon mari. A cette époque, je me suis vite retrouvée seule face à mes inquiétudes. Le passage chez le pédiatre pour l’examen des 9 mois ne m’a pas plus réconfortée. “C’est quoi cette feignasse”, a-t-il rétorqué quand il a vu que Nathan ne se mettait pas debout.

La Dépakine, un médicament aux multiples dangers    

Quand Nathan a eu un peu plus de 2 ans, on a pensé avoir un troisième enfant. Seulement, nous voulions savoir l'étiologie de la maladie. Était-elle dans les gènes ou était-ce un environnement extérieur. Nous avions habité près d’une zone agricole, je me suis même demandée si je n’avais pas respiré des produits chimiques quand j’étais enceinte. Et puis un jour, complètement par hasard, je me suis retrouvée à regarder la série Dr House à la télévision où l’épisode parlait du diagnostic différentiel. Je le revois faire un tableau avec les malformations et les symptômes du patient.

Soudain, ça a été un déclic pour moi. Je me suis mise à chercher “médicaments dangereux pour la grossesse” sur internet et je suis tombée sur le site du Centre de référence sur les agents Tératogènes (CRAT). C’est à ce moment-là que j’ai découvert que le médicament le plus dangereux pendant la grossesse était le Roaccutane (anti-acné) et le deuxième était la Dépakine. Face à cette nouvelle, je me suis jetée sur ma boîte de Dépakine en regardant la notice et comme d’habitude c’était marqué “Veuillez consulter votre médecin”.

Un mensonge lourd de conséquences

Très vite, je me suis renseignée, et j’ai vu qu’en 2008, une maman avait porté plainte contre le laboratoire Sanofi qui fabrique la Dépakine. Elle aussi avait pris le médicament pendant sa grossesse et ses enfants en ont malheureusement gardé des séquelles. J’ai également appris au même moment qu’une association anglaise alertait l’opinion dès 1999 sur les dangers de cet antiépileptique pendant la grossesse. Quand je suis tombée enceinte pour la première fois, il y avait déjà de fort soupçons sur les conséquences de ce médicament pour la santé du bébé.

A ce moment-là, le monde s’écroule une seconde fois. On se sent trahie, bernée et mal informée par les médecins qui ont fait le suivi. Plus tard, je suis tombée sur des photos de bébés Dépakine à la naissance, je me suis dit ce n’est pas possible, c’est le clone de mon fils. Il y a tout simplement un faciès Dépakine (lèvre supérieure fine, front large).

La création de l’APESAC

Un matin je me suis dit “de nombreux enfants vont encore naître sous Dépakine si on ne fait rien”. A ce moment-là, j’ai décidé que ce n’était pas possible de continuer à se taire. J’ai donc créé l’Association d’Aide aux Parents d’Enfants souffrant du Syndrome de l’Anti-Convulsant (APESAC) en 2011. Aujourd’hui, près de 2 900 familles se battent jour après jour pour que cette catastrophe sanitaire soit reconnue auprès des pouvoirs publics. A force de travail et de persévérance, nous avons réussi à obtenir une révision de la notice du médicament ainsi que l’ajout d’un pictogramme “ Dépakine + grossesse = Danger”. Un bond en avant qui permet aux femmes qui prennent ce médicament de tomber enceinte en toute connaissance de cause.

Moi qui n’avais jamais fait d’études juridiques, je me suis retrouvée à écrire des textes de loi à l’Agence Européenne du Médicament à Londres en m’exprimant en anglais pour faire changer les conditions de prescriptions du médicament. Mon énergie, je l’ai en particulier trouvé au sein de mon association où des centaines de familles se sont retrouvées dans mes paroles.

Un combat du quotidien

Les journées se sont pas de tout repos. En 2010, je me suis mise à mi-temps dans mon emploi puis j’ai fini par arrêter en 2013. Le handicap de mon fils devenait trop important car il y avait de nombreux accompagnements à faire comme l'ergothérapie qui n’est pas remboursée. Ce qui veut dire que je ne pouvais pas avoir de taxi pour l’emmener à ses séances. Par conséquent, c’était à moi de prendre un jour de congé. Autre exemple, mon fils a une fatigabilité rapide, qui ne lui permettait pas d’être en collectivité. Ce qui sous-entendait pas de crèche ni de garderie ou de cantine. Là encore, c’était à nous parents de nous organiser en fonction du planning. A un moment, j’ai même employé une personne pour venir s’occuper de Nathan pour les horaires où l’on n’arrivait pas à se libérer. Un coût supplémentaire pour la famille.

Malgré de multiples progrès, mon enfant a encore des malformations qui le ralentissent au quotidien.

Premièrement, il a une hyperlaxité des membres avec les doigts un peu élastiques. Ce qui l’oblige à utiliser un ordinateur pour écrire. Les troubles attentionnels restent également très présents aujourd’hui. Pour l’aider à l’école, une auxiliaire de vie scolaire (AVS) l’aide au quotidien. Même si le parcours n’a pas forcément été évident, nous avons réussi à le maintenir dans le système scolaire classique. De temps en temps, il m’arrive d’élever la voix quand je vois que sa situation n’est pas prise en compte. Par exemple, en seconde lors d’un examen de maths, on ne lui a pas donné son tiers temps. Je me suis vite rendu compte qu’il fallait toujours se battre pour que les enfants en situation de handicap aient les mêmes droits que les autres.  

Un fonds d'indemnisation mis en place  

Sous l’ère de Marisol Touraine, ministre de la Santé, un fonds d’indemnisation a été mis en place pour les victimes de la Dépakine. Pour l’instant le laboratoire fabricant le médicament se dédouane complètement de sa responsabilité. L’Etat sera le seul à verser de l’argent aux familles pour “réparer” le préjudice physique et moral qu’elles ont subi. Les premiers dossiers devraient être traités fin 2018.”

Informations complémentaires  

Livre de Marine Martin “Dépakine, le scandale” aux éditions Robert Laffont.

Les coordonnées de l’association APESAC : 01 76 54 01 34 ou www.apesac.org

Source : Parole de Mamans