Courrier Picard
On n’est pas une grande entreprise quand on refuse d’assumer ses torts», proteste doucement Sabine Boucher, une mère de famille ordinaire, lassée par des années de combat contre la destinée. Comme des milliers de mamans qui ont enfanté un bébé handicapé après avoir pris de la Dépakine, cette Abbevilloise nourrit un profond ressentiment contre Sanofi. En ce début d’année, le laboratoire pharmaceutique – qui commercialise la Dépakine contre l’épilepsie et les troubles bipolaires – a fait appel d’un jugement qui a conclu à sa faute et déclaré «recevable» l’action de groupe présentée par l’Apesac, une association de victimes. Un premier pas pour elles historique. Mais le combat des familles est donc loin d’être terminé. En 1994, Sabine Boucher, enceinte, prend chaque jour ses comprimés de valproate de sodium, la molécule contenue dans la Dépakine, pour déjouer son épilepsie. Elle met au monde une petite fille, Anne-Fleur, qui, en grandissant, ne parle pas ou très peu. «À 18 mois, je l’ai emmenée chez un ORL. Atteinte d’une surdité sévère des deux oreilles, elle n’entendait pas assez pour apprendre à parler. Ensuite on m’a proposé une école spécialisée où elle aurait été interne. Elle n’avait que trois ans… Je n’ai pas pu la laisser…»
Encore peu de familles indemnisées
Chaque jour, après l’école, Sabine conduit sa fille chez un orthophoniste où elle apprend patiemment la lecture labiale. Mais le sort s’acharne. En plus de sa surdité, Anne-Fleur est atteinte par une rétinite pigmentaire, une maladie génétique dégénérative de l’oeil. «Il n’y a pas d’autre hypothèse que la Dépakine. À l’époque, on ne nous disait pas que ce médicament, plus vieux que moi puisqu’apparu en 1967, était dangereux pour les femmes enceintes», explique Sabine. À force de volonté, Anne-Fleur réussit malgré tout de brillantes études artistiques et de sociologie de la culture. «Elle a suivi la voie de son grand-père qui, à 88 ans, peint toujours. Ça l’a beaucoup aidée», explique sa mère. Qui s’en excuse presque: «On ne sait pas si un jour elle ne sera pas aveugle. Mais par rapport à d’autres, elle a eu un parcours atypique et ne s’en sort pas si mal.» Car en 2018, l’Ansm, l’agence de sécurité du médicament, a estimé qu’en 50 ans de prescription, «30 000 enfants sont nés avec de graves troubles neurologiques et 5 000 avec des malformations», rappelle Marine Martin, mère de deux garçons souffrant d’autisme, fondatrice de l’Apesac et patiente-expert auprès de l’Ansm. Il a fallu attendre 2005 pour voir la Dépakine officiellement déconseillée aux femmes enceintes. L’Office national d’indemnisation des accidents médicaux (Oniam) a rendu un avis favorable pour une centaine de dossiers amiables pour plus de dix millions d’euros. Mais comme de très nombreuses mamans, Sabine Boucher a renoncé. «Allez reconstituer un dossier médical vieux de 27 ans… vous verrez la difficulté.» Les familles espèrent maintenant que le jugement du tribunal judiciaire de Paris déclarant «recevable» l’action de groupe présentée par l’Apesac sera confirmé. L’association pourrait alors demander un dédommagement en leur nom, cette fois au niveau pénal. APESAC, association d’aide aux parents d’enfants souffrant du syndrôme de l’anti-convulsivant: apesac.org ONIAM, Office national d’indemnisation des accidents médicaux: oniam.fr
