Le Progres
« C’est malheureux de se dire qu’en se soignant, on empoisonne ses enfants ». Valérie L’Honnen a 44 ans, cette Saint-Chamonaise est traitée pour son épilepsie avec de la Dékapine, depuis l’âge de 12 ans. « J’ai posé la question avant ma première grossesse sur le risque encouru et les gynécologues m’ont dit qu’il n’y avait pas de problème tout en précisant : “On n’est pas neurologues” ».
Lena aura bientôt 11 ans. Elle est la plus atteinte et tout a toujours été compliqué pour elle : la parole, la marche, l’endormissement… « À cause de ses colères nocturnes j’ai eu droit à un signalement et à une enquête sociale ». Valérie, enfant elle-même de l’Aide sociale à l’enfance, a été signalée quatre fois au total. En plus de son fardeau de maman d’enfants handicapés, elle a dû se justifier auprès des travailleurs sociaux et de la justice.
L’aîné est Luis, 15 ans en mai prochain. Lui aussi rencontre des difficultés d’apprentissage et subit la cohorte des handicaps.
La petite Louane va sur ses 10 ans et « veut toujours bien faire ». Toutefois, elle a déjà compris qu’elle était différente des autres enfants. Elle bénéficie d’une assistante de vie scolaire. Aucun des trois n’est invité aux goûters d’anniversaire.
Le quatrième enfant, porteur d’une Spina-bifida, est décédé à la naissance.
Valérie nous dit : « J’ai de la chance, j’ai tendance à penser qu’on va y arriver ». Il faut dire qu’elle se bat tout le temps. Pour que ses enfants soient scolarisés, pour qu’ils voient la mer une fois par an, pour accompagner chacun des trois petits à sa séance d’orthophoniste, de psychomotricien, de kiné, d’orthodontiste, de neurologue… Sans avoir de voiture. « Je connais tous les horaires de bus et de trains de la vallée du Gier et puis je marche beaucoup aussi ».
Valérie n’en veut pas aux médecins : « Ils n’avaient pas les informations à l’époque ». En revanche, aujourd’hui, elle estime inexcusable que les futures mamans épileptiques ne sont pas prévenues.
Depuis peu, elle s’est rapprochée de l’association Apesac (lire encadré) et a décidé d’intenter une action en justice. Elle a récupéré les dossiers médicaux et va déposer plainte « pour faire reconnaître le lien entre le traitement et le handicap ».
Comme tous les parents d’enfants handicapés, son souci est d’assurer leur avenir. « Il faut que mes petits soient autonomes plus tard ».
L’association Apesac (Aide aux parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anti-convulsivant) soutient les enfants Dépakine, ceux dont la mère a pris un traitement contre l’épilepsie pendant la grossesse. Ils peuvent présenter des malformations, troubles du langage, problèmes psychomoteurs, troubles du comportement… La déléguée régionale, Christine Passeron-Audibert, a déjà recensé 105 familles en Rhône-Alpes dont 18 sur le seul département de la Loire. Mais le nombre de victimes estimé serait d’une trentaine pour notre département. En effet, certains cas sont en attente de confirmation de diagnostic.
L’association vient en aide aux victimes et à leur famille. Elle dispose d’un site internet : http://www.apesac.org et d’un numéro de téléphone : 04.50.09.68.56. Elle est aussi agréée par le ministère de la Santé.
Source : Le Progres
