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Dans la presse en 2016

Dépakine. Une première victoire pour les familles

Le télégramme 

Les députés ont voté, mardi, la création d'un fonds d'indemnisation des victimes de la Dépakine. Une très, très bonne nouvelle, pour Régine et sa fille, Marie-Charlotte.

 Mardi, à l'Assemblée nationale, les députés ont voté la création d'un fonds d'indemnisation des victimes de l'antiépileptique Dépakine. « Nous étions rivées sur notre écran », s'enthousiasment Marie-Charlotte Bourbon, 30 ans et sa mère, Régine Davoust, 51 ans, de Brandivy. Une bonne nouvelle très attendue par la mère et la fille, puisque cette dernière est un bébé Dépakine. Un médicament utilisé dans le traitement de l'épilepsie et de la bipolarité qui a été prescrit à des milliers de femmes enceintes. Il a entraîné des malformations et/ou des troubles neuro-développementaux chez leurs nouveau-nés.

 La culpabilité des parents

 Une culpabilité que portent les mères, comme Régine Davoust qui vient justement d'endosser le rôle de déléguée du Morbihan pour l'Apesac (Association d'aide aux parents d'enfants souffrant du syndrome de l'anti-convulsivant), agréée par le ministère de la Santé.

 L'association est née en 2011 et est installée à Pollestres, dans les Pyrénées-Orientales. À sa tête, Marine Martin, qui a fait un « gros travail pour la création de ce fonds d'indemnisation », estiment la mère et la fille.

 Un quotidien compliqué

 

« Depuis 2015, les familles affluent à l'association, assure Marie-Charlotte. Et il faut compter un mois d'attente avant la prise de contact ». Une fois cette première barrière passée, les familles sont mises en relation avec leur délégué(e) régional(e) ou départemental(e). « Je découvre mon rôle, explique Régine Davoust. Nous organisons surtout des goûters afin que les familles se rencontrent et puissent échanger. On a d'ailleurs assisté à des moments très forts et les gens repartent avec des étoiles dans les yeux ».

 

Le quotidien d'un enfant Dépakine est très variable mais les frais médicaux engagés peuvent être considérables. Si l'on demande un exemple à Marie-Charlotte elle rétorque immédiatement : « Je suis en plein dedans ! Actuellement, j'étudie des devis pour un appareil auditif qui vont de 1.800 à 2.000 € ». La jeune femme de 30 ans a un dysfonctionnement à l'oreille mais aussi des soucis à la hanche et des douleurs dans les mains. « C'est compliqué de postuler à des emplois. J'ai des capacités mais je ne vais pas tenir sur la durée ».

 

Aujourd'hui, encore autonome et capable de conduire, sa hanche qui la fait souffrir l'handicape pour embrayer : Marie-Charlotte envisage la pose d'une boule sur le volant pour le tourner plus facilement.

 Hier midi, elle bouclait sa valise pour Paris, avec sa mère Régine. Direction le cabinet de l'avocat, pour déposer en main propre leur dossier, afin de peser dans la création du fonds d'indemnisation. « Je vais mal vieillir, prédit Marie-Charlotte. Ce qui m'inquiète, c'est mon avenir. Ça m'aiderait à mieux dormir de savoir que les frais médicaux relatifs à ma maladie seront entièrement pris en charge ».


Tél. 09.53.05.07.99; courriel : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Site Internet : www.apesac.org

Source : le télégramme