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Dans la presse en 2016

On les appelle les “enfants Dépakine”

Le dauphiné 

voici le récit glaçant d’une famille nord-iséroise, courageuse et respirant la joie de vivre. Depuis 16 ans, elle est confrontée aux problèmes médicaux de ses deux enfants, atteints de malformations et de troubles neuro-comportementaux. Jusqu’au mois dernier et face au silence des médecins, ils se croyaient seuls. Ils découvrent, aujourd’hui, que des milliers de familles sont concernées et se retrouvent au cœur d’un scandale sanitaire.V

 

Pascale Coquet est épileptique depuis l’âge de 5 ans : « Je suis sous Dépakine depuis 40 ans et ça marche bien. Avec mon mari, nous nous sommes posé la question de ce traitement quand nous avons décidé d’avoir des enfants. Le neurologue qui me suivait à Lyon s’est montré rassurant. Il a parlé d’une malformation possible de la colonne vertébrale (le spina-bifida), tout en nous expliquant que cela se verrait lors du suivi de la grossesse qui nécessitait une échographie chaque mois… »

 

2000 : naissance de Cynthia

 

« On s’est lancé dans l’aventure » se souvient Gérald Bel, « lorsqu’au 5e mois de grossesse, les médecins ont décelé une malformation cardiaque ».

 

Quand Cynthia est née, elle a immédiatement été opérée du cœur. Les médecins remarquent son nez large, un rapprochement anormal de ses yeux et ses mains recroquevillées. « Mais ils ont écarté la trisomie » se souvient le papa.

 

2004 : naissance de Loïc

 

« On décide alors d’avoir un deuxième enfant, mais on interroge le cardiologue, le généticien et le neurologue sur l’impact possible du traitement à la Dépakine pendant la grossesse. Tous nous assurent que cela n’a aucun lien avec l’état de santé de notre fille et que s’il y avait ce genre de risques, ils le sauraient ! »

 

Arrive donc le petit frère. « Au cinquième mois de grossesse, ils décèlent un problème cardiaque. Ça a été très dur » se rappelle Gérald Bel en lançant un regard protecteur à ses deux enfants.

 

2016 : « Nous ne sommes plus seuls »

 

« Je suis alors allé voir un autre généticien avec des photos de ma fille. Elle a immédiatement parlé du syndrome valproate. C’est la molécule de la Dépakine. C’est la première et seule personne, à cette époque, à me parler des “enfants Dépakine”, qui se ressemblent tous, avec le même faciès… »

 

Loïc naît avec une craniosténose : « Il avait le crâne pointu et le même visage que sa sœur ».

 

Pour Gérald, une certitude se forge alors dans son esprit : la Dépakine a entraîné les malformations de ses enfants : « Nous sommes allés voir le neurologue qui traite ma femme et tout ce qu’il a pu dire, c’est que nous n’avions vraiment pas de chance ! Il a continué à nier tout lien avec la Dépakine. J’ai cherché sur internet, rien ».

 

« On voyait bien que nos enfants n’étaient pas comme les autres ». Pascale décide de prendre des congés sans solde puis de travailler à mi-temps pour s’occuper d’eux : « Je me suis sentie coupable pendant longtemps. Je leur ai transmis ça ».

 

Aujourd’hui, et depuis quelques semaines seulement, « nous nous rendons compte que nous ne sommes plus seuls ».

 


Source : le dauphiné