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Dans la presse en 2016

“Bébés Dépakine” : le combat de Cassandra et de sa famille

Le dauphiné

En novembre, le diagnostic du dernier examen génétique de Cassandra a confirmé les craintes des parents : “suspicion au valproate”. La Dépakine est bien en cause dans ses problèmes de santé. 

La reconnaissance, mardi, par l’Inspection générale des affaires sociales, de la dangerosité de l’antiépileptique valproate de sodium (Dépakine, commercialisée depuis 1967, et ses dérivés) pour les femmes enceintes, est une petite victoire pour plus de 400 familles en France. À Montagny, 2015 a déjà marqué un tournant pour la famille de Cassandra, 5 ans depuis le 26 juillet. En quelques mois, ses parents ont eu connaissance de l’association d’aide aux parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anti convulsivant, vu le ministère de la Santé diligenter une enquête, puis la responsabilité du laboratoire reconnue dans l’affaire du Médiator, et enfin le taux de handicap de leur fillette reconnu à la MDPH (ce qui donne droit à une auxiliaire de vie scolaire à l’école).

« Avec tout ça, on se dit enfin qu’on n’est pas fous, qu’on n’est pas seuls. Nous avions l’impression de ne pas être écoutés, de ne pas savoir quoi faire. Alors ce médicament [NDLR : la Dépakine ou son générique] peut être la cause de tous les problèmes de Cassandra », explique Céline, la maman.

Cassandra est l’une des cinq enfants, en Savoie, touchés par les conséquences du valproate de sodium sur les fœtus « J’ai été sous Dépakine (médicament pour l’épilepsie) de 2006 à 2012, et notamment pendant ma grossesse. Ma première fille, née en 2005, elle, est en parfaite santé. Les médecins, neurologue et gynécologue, n’ont jamais pensé que ça pouvait avoir un impact sur le fœtus et n’ont jamais proposé de protocole d’accompagnement. Comme d’autres mamans, je l’ai pris sans forcément lire toute la notice. » La grossesse de Céline a été sanctionnée de six échographies (au lieu de trois), et l’accouchement a été provoqué avec deux semaines d’avance. « J’avais des chutes de plaquettes, il y avait un risque, pour elle comme pour moi. »

« Ma fille n’a pas demandé à avoir un corset pour s’asseoir »

Dès la naissance, Cassandra a eu des soucis : hypertonie des quatre membres, dysplasie de la hanche droite, hypertaylorisme du visage, fistule cervicale (elle a été opérée depuis) et épilepsie nocturne. « À 15 jours, elle a fait sa première crise d’épilepsie. Mais ce n’est qu’à un an et demi, qu’on nous a enfin écoutés. On voyait la différence avec sa sœur aînée. Les premiers examens génétiques n’ont rien montré ». Les derniers, en novembre, ont fait apparaître une “suspicion au valproate”.

Au fil des mois, tous les examens ont révélé un retard global : outre des troubles du langage, la fillette n’a marché qu’à 24 mois. Depuis ses deux ans, elle est suivie par de multiples médecins et spécialistes (orthophoniste, neurologue, généticien…) à Albertville, Chambéry, Aix-les-Bains, Lyon. Loin de la jeunesse qu’une fillette de 5 ans est en droit d’avoir.

« Ma fille évolue comme une autre enfant, mais à son rythme. Elle n’a pas demandé à avoir un corset pour s’asseoir », lâche la maman. Un pour l’école, l’autre pour la maison, du fait aussi de ses deux scolioses et une jambe plus courte que l’autre. « Elle est obligée d’avoir son médicament, son fauteuil… Sinon, c’est une petite fille comme une autre ». Souriante, attachante, pleine de malice…

Source : le dauphiné