La Montagne
C’est grâce à un reportage télévisé que cette famille s’est rendu compte qu’elle n’était pas seule. Patricia a pris de la Dépakine® durant sa grossesse. Son fils, 20 ans aujourd’hui, en subit toujours les conséquences.
Une émission à la télévision, l’an passé. Patricia regarde le reportage sur ce que l’on qualifie de « nouveau scandale sanitaire » de la Dépakine®. Et ce sont vingt années de culpabilité, de souffrance et de solitude qui la submergent. « Quand j’ai vu tous ces parents, je me suis sentie soudain moins seule », reconnaît cette maman de trois enfants, habitant dans le Cantal.
Le trait d’union entre toutes ces familles – entre 50.000 et 70.000 victimes depuis le début de sa commercialisation en France par le laboratoire Sanofi en 1967 (*) – est la Dépakine®, un médicament anticonvulsif administré contre les crises d’épilepsie et les troubles bipolaires.
Un traitement multiplié par quatre !
« Je me suis tu pendant toutes ces années, parce que le mal était fait », concède Patricia. C’est à l’âge de 12 ans, qu’elle prend pour la première fois ce médicament suite à une crise d’épilepsie. Un traitement qui stoppe les crises. Puis elle rencontre son futur mari et ils décident, à 20 ans, d’avoir un enfant. « Les médecins qui me suivaient, savaient que je prenais de la Dépakine®, mais personne ne m’a rien dit, et je n’ai pas posé de question », se remémore Patricia.
Après des traitements de stimulation, elle finit par tomber enceinte, en 1996. Mais à trois mois de grossesse, elle fait une crise d’épilepsie. « J’ai alors dû consulter un neurologue qui a augmenté ma dose d’antiépileptique : d’un comprimé, je suis passée à quatre ! On m’a fait comprendre que si je ne prenais pas ce traitement, je perdrais mon bébé ». Sa grossesse est très difficile et à huit mois, lors d’une échographie, on décèle une malformation. « On a vu plusieurs gynécologues, une généticienne… et cette dernière nous parle alors d’un lien supposé entre la Dépakine® et ces malformations », raconte Patricia.
Le monde s’écroule autour de Patricia et Fabien. Mais le plus difficile reste à venir. « Je n’ai même pas vu mon bébé à la naissance, il a tout de suite été branché de partout, ses yeux étaient très bridés, sa tête déformée… ». La liste des opérations qu’il a subites est longue. S’en suivront des difficultés pour manger, des retards pour marcher, lire, écrire, des crises de colère… Sa vie est faite de soins, d’opérations encore et encore. Aujourd’hui, Anthony a 20 ans. Il est reconnu adulte handicapé. Il ne peut vivre seul. Leur fils espère pouvoir suivre une formation pour travailler dans les espaces verts. Ses parents sont inquiets pour son avenir.
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« J’ai culpabilisé pendant vingt ans d’avoir pris ce médicament. C’est une vie difficile pour les familles, mais c’est une vie gâchée pour les enfants, les victimes », lâche Patricia.
Aujourd’hui, elle aimerait s’impliquer, si possible, dans l’association Apesac, pour que ces situations ne se répètent jamais. et le combat risque d’être long. Selon l’Apesac, il y aurait encore, en 2016, des femmes enceintes sous valproate…
(*) Sources : Apesac, Association d’aide aux parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anticonvulsivant. Selon l’association, entre 2007 et 2014, 14.322 grossesses auraient été exposées à la Dépakine® et ses dérivés.
Michèle Gardette
Un scandale sanitaire
Les effets secondaires des médicaments à base de valproate sont notifiés dans plusieurs études scientifiques, dès les années 80 et mentionnés dans la notice depuis 1986. Il s’agit de l’effet tératogène, qui expose à un risque de malformations congénitales dans près de 10 % des cas et à des troubles du comportement (entre 30 et 40 % des cas). Pourtant, selon l’Agence du médicament et l’Assurance-maladie, entre 2007 et 2014, 14.000 femmes enceintes auraient encore pris du valproate.
Source : La montagne
