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Dans la presse en 2016

Traitement contre l’épilepsie : « En se soignant, on a empoisonné nos enfants »

Le Républicain Lorrain

Ces Mosellanes ignoraient tout des dangers de leur traitement contre l’épilepsie. Pas pour elles, mais pour leurs bébés, nés avec des problèmes de malformations ou d’autisme. Ces mamans mènent un combat : le faire savoir.

 Elles savaient que leur enfant n’était pas comme les autres. « Dès la naissance, j’ai senti que quelque chose n’allait pas », soupire Nathalie. Malgré leur insistance, elles ont été laissées dans l’ignorance. En recevant les mêmes réponses en boucle des médecins consultés. « Mais madame, il est en retard, ce n’est pas grave. Pas de panique », se remémore une autre maman. « A nous, on nous disait qu’il avait un faible QI, que ça arrivait. Que c’était sans doute génétique. Comme si de rien n’était. » Elles voyaient bien que leur progéniture connaissait des difficultés prononcées, « sans que personne ne puisse mettre de nom dessus. »

 

La vérité est révélée par hasard, il y a quelques mois. A travers une information diffusée par les médias, ou des messages sur les réseaux sociaux. « Quand j’ai entendu parler à la radio d’un possible scandale sanitaire à la Dépakine, je me suis écroulée », confie une autre maman. Aujourd’hui, ces familles savent que leurs enfants sont victimes d’un médicament. Le valproate de sodium, composant de la Dépakine, est l’un des traitements les plus efficaces contre l’épilepsie et les risques bipolaires. Mais l’un des plus dangereux pour le fœtus.

 

Les mamans rencontrées hier, à Hagondange au cours d’une réunion de l’Apesac – sept familles mosellanes se sont déjà fait connaître auprès de l’Aide aux parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anti-convulsivant – l’ignoraient. Quid des organes de contrôle ? Une enquête de l’Inspection générale des affaires sociales (lire ci-dessous) signale que le risque de malformation est connu depuis les années 1980. L’impact négatif sur le développement cognitif des fœtus depuis la fin des années 2000. « Le laboratoire le savait. Des pays ont interdit ce médicament depuis des années. En France, on a laissé faire. Et on a prescrit, prescrit. Au détriment de la santé de nos enfants », soupire Virginie, installée à Lucy.

 

« Maintenant qu’on sait, on peut avancer »

 

L’histoire de ces familles se ressemble. Elles ont connu des problèmes d’épilepsie, son traitement. Une naissance. Des doutes. Et puis les problèmes inhérents à un enfant en souffrance. « Il y a des signes qui ne trompent pas : l’enfant est en retard dans beaucoup de domaines : la propreté, le langage, la marche », décrit Nathalie Bauer. La Dépakine peut provoquer des malformations et l’autisme. « Ces retards sont un combat du quotidien, poursuit Virginie. Voir son fils seul à l’école, se taper la tête contre les murs quand il est contrarié… On n’est pas préparé. Nos enfants ne rentrent dans aucune case, il n’y a pas de structure pour les accueillir. »

 

Les photos des bébés touchés montrent aussi certains traits physiques caractéristiques. « Nos enfants se ressemblent. Nez épaté, lèvre supérieure fine… C’est troublant. Comme s’ils étaient tous cousins. »

 

Maintenant qu’on « sait de quoi nos enfants souffrent, on peut avancer. Jusqu’ici quand il faisait quelque chose d’anormal, on le disputait… Aujourd’hui, on n’est plus seul, on peut s’aider, se donner des conseils. On se sent plus fort », promet une autre mère.

 

L’Apesac se lance dans une communication sur l’ensemble du territoire. « Il faut que ça se sache ! Parce qu’on continue à donner de la Dépakine ! En 2015, on comptait 550 familles concernées par ce scandale mais il y a 70 appels de nouvelles familles qui se font connaître chaque mois, assure Nathalie, l’un des coordinatrices de l’association en Moselle. Il faut absolument que les futurs parents connaissent les risques. »

 

La prescription et la délivrance du médicament sont désormais plus encadrées. Depuis 2015, il ne doit plus être prescrit aux femmes en âge d’avoir des enfants, sauf s’il n’existe aucune alternative. Pour les familles déjà touchées, c’est « beaucoup trop tard. En se soignant, on a empoisonné nos enfants. »

 

APESAC

 

contacts : 09 53 05 07 99

 

ou www.apesac.org

 

Source : le Républicain Lorrain