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« Enfants Dépakine » : les parents s’organisent

Ouest France 

L’antiépileptique est à l’origine de malformations, retards, troubles du comportement. Pour les familles, souvent démunies dans la prise en charge, « Sanofi doit assumer sa responsabilité ».

Les parents « d’enfants Dépakine » sont tous fatigués, désemparés, parfois même déprimés, mais ils ne veulent pas baisser les bras. « On se bat pour nos enfants et pour que la responsabilité de Sanofi soit reconnue », ont-ils redit, dimanche, à Carquefou, lors du rassemblement régional de l’association d’aide aux parents victimes de l’anti-convulsivant (l’Apesac).

Sanofi, c’est le laboratoire qui produit la Dépakine (1) depuis 1967. Ce médicament, un antiépileptique efficace, est à l’origine de malformations, retards mentaux et troubles de type autistique graves sur les enfants qui y sont exposés in utero.

« Manque de réactivité »

En février dernier, le rapport de l’inspection générale des affaires sociales, commandé par la ministre de la Santé Marisol Touraine, a écrit noir sur blanc que les patientes traitées « ont été informées trop tard des risques en cas de grossesse » pointant aussi « l’inertie et le manque de réactivité » de l’État et du laboratoire.

En février, 1 090 enfants étaient recensés par l’association en France ; en mai, ils sont 1 500, dont 304 sont décédés. Dans la région, 94 enfants et 63 familles sont concernées (2). La médiatisation a, hélas, gonflé les rangs de l’Apesac sans qu’on connaisse, pour l’instant, l’ampleur du phénomène. L’association permet aux familles de s’échanger les adresses de spécialistes pour le diagnostic ou les soins ; de s’épauler pour les démarches près des maisons départementales des personnes handicapées ou de l’éducation nationale.

« Aujourd’hui, on doit aller pleurer pour que nos enfants soient pris en charge », affirme Béatrice Bouvet, coordonnatrice régionale. Comme d’autres parents, elle ne décolère pas face à « l’absence totale de réaction de Sanofi qui ne se préoccupe plus des effets du médicament ».

Qu’en est-il des mesures annoncées par Marisol Touraine, début mars, pour prévenir les risques associés à prise de la Dépakine, pendant la grossesse ? Pour une meilleure information, «nous attendons pour fin juin que figure sur les boîtes de médicament une inscription claire, un logo de femme enceinte barrée », indique Marine Martin, la présidente nationale de l’Apesac, en première ligne

La réflexion pour la création de centres de référence pour le diagnostic des enfants (il y en aura un dans l’Ouest) a démarré : Marine Martin travaille avec un généticien à la rédaction du protocole qui va organiser les examens pour évaluer les enfants. D’ici la fin de l’année aussi, la mise en place du fonds d’indemnisation réclamé par l’Apesac est attendue. Qui va abonder ce fonds ? « Ce serait scandaleux que Sanofi ne mette pas au pot et que l’État accepte de payer la note à la place du labo, dénonce Marine Martin. C’est à Sanofi d’assumer la responsabilité de son produit. » À suivre.

(1) La molécule de la Dépakine est le valproate de sodium, également contenu dans la Dépakote, Dépamide et Micropakine.

(2) A ce jour, 34 familles en Loire-Atlantique, 13 en Vendée, 8 en Mayenne, 4 en Maine-et-Loire et en Sarthe se sont fait connaître.

Informations, www.apesac.org

 

Source : Ouest France 

 

https://www.ouest-france.fr/pays-de-la-loire/enfants-depakine-les-parents-sorganisent-4272712

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