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Dans la presse en 2016

Landes-Béarn : ils se battent pour leur fils, victime de la Dépakine

La République Des Pyrennées

Le fils de Nathalie et Christian Orti souffre d’un retard intellectuel et de malformations. Un mal dont serait responsable la Dépakine, un antiépileptique pris par la maman pendant sa grossesse.

Depuis dix ans, Christian et Nathalie Orti remuent ciel et terre pour comprendre pourquoi leur fils, Esteban, souffre de tels retards de développement. Le petit garçon, qui n’a commencé à parler qu’à l’âge de 4 ans et demi, souffre d’un important retard intellectuel et de plusieurs malformations.

Pour cette famille de Misson (Landes), à quelques kilomètres de Salies-de-Béarn où travaille Christian Orti, un premier élément de réponse est arrivé il y a quelques mois. Il porte le nom d’un médicament commercialisé depuis 1967 par le laboratoire Sanofi : la Dépakine. Sous cet intitulé commercial se cache une molécule : le valproate de sodium, prescrit par les médecins pour lutter contre l’épilepsie. C’est ce même médicament que prenait Nathalie Orti au moment de sa grossesse : « J’ai pris ce médicament jusqu’en 2010 ».

« Tout s’est écroulé »

Le 25 mai 2006, Esteban vient au monde. « Le lendemain, on a découvert qu’il avait les doigts tordus. Puis, de retour à la maison, on s’est rendu compte qu’il était un peu lent » se souvient cette mère de famille de 46 ans. À chaque fois, les docteurs l’assurent : « Tout est normal chez Esteban ».

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Normal jusqu’à cette visite chez un neuropédiatre alors que leur enfant n’a que onze mois. « C’est là que l’on nous a dit qu’il avait un retard global. Tout s’est écroulé ». Commence alors un long parcours de soins et une batterie de tests pour comprendre de quoi Esteban souffre exactement. Sans succès. « À chaque fois, tous les résultats étaient normaux ». Désespérés, les époux Orti continuent de chercher. Ils n’envisagent pas un seul instant que la Dépakine puisse être à l’origine des tourments de leur fils.

Pourtant, en 2015, alors qu’Esteban a 9 ans, le ciel leur tombe sur la tête. « J’ai lu par hasard un article de presse où il était question de la Dépakine. C’était la réponse que nous cherchions depuis toujours ». Ils découvrent l’existence de l’Association des parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anti-Convulsivant (Apesac), une structure qui les conseille et qui regroupe plusieurs familles dans le même cas.

Ensemble, ils font tout pour que le handicap d’Esteban soit reconnu. Par la médecine d’abord, puisqu’Esteban a récemment passé un CGH-Array, une intervention qui analyse l’ensemble du patrimoine génétique. Dans son cas, l’analyse certifie que le handicap n’est en aucun cas d’origine génétique.

Faire reconnaître la cause du handicap

L’autre étape pour les Orti sera de faire reconnaître la causalité entre le handicap d’Esteban et la Dépakine. Pour cela, ils ont demandé une audience en référé au tribunal de Bobigny. Ce n’est qu’à l’issue de cette audience, prévue dans quelques semaines, que le tribunal pourrait ordonner l’expertise judiciaire. Ils pourront alors porter plainte.

Cette procédure a déjà été réalisée par plusieurs familles avec l’aide de l’avocat de l’Apesac, Charles Joseph-Oudin, un conseil rompu aux questions de santé puisque déjà défenseur d’une cinquantaine de victimes du Médiator.

En attendant les résultats d’une éventuelle expertise, le couple continue de se battre et cherche plus que jamais des réponses. « Pourquoi les médecins n’ont jamais été prévenus de la dangerosité de la Dépakine ? Qu’attend Sanofi pour prendre ses responsabilités ? Nous avons besoin de savoir pour avancer ». Quoi qu’il arrive, Nathalie et Christian Orti continueront, comme ils le font depuis dix ans, de remuer ciel et terre pour Esteban.

Des risques connus depuis des décennies

Comme le révèle Le Canard Enchaîné dans son édition du 10 août, plus de 10 000 femmes enceintes auraient pris de la Dépakine entre 2007 et 2014. Les possibles effets secondaires de ce médicament très efficace contre l’épilepsie étaient pourtant connus depuis de nombreuses années. Des études dans les années quatre-vingt et quatre-vingt dix laissaient déjà apparaître que la Dépakine pouvait provoquer des malformations dans le fœtus.

En février 2016, un rapport de l’inspection générale des affaires sociales (Igas) dénonçait « l’inertie des autorités sanitaires françaises » vis-à-vis du médicament et de ses dérivés (Dépakote, Dépamide). Selon l’Igas, des risques clairs étaient déjà connus en 2004 : « L’accumulation des signaux justifiait des mesures d’information ».

Du côté de Sanofi, on assure pourtant avoir toujours fait le nécessaire. « Sanofi actualise régulièrement […] les informations de référence sur les possibles effets indésirables du valproate de sodium, et fournit des informations mais aussi des mises en garde appropriées et adaptées aux médecins ainsi qu’aux patients sur les risques potentiels liés à la prise de ce médicament, y compris les risques pour le fœtus ».

 


Source: La république des Pyrénnées