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L’anti-convulsivant Dépakine est un médicament dangereux pour les femmes enceintes. Malformations, autisme… plus de 80 familles de Normandie sont victimes de ce produit.
En février 2016, un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) démontrait que la prise d’un médicament à base de valproate, pendant la grossesse, pouvait entraîner des malformations fœtales et des troubles autistiques chez l’enfant à naître. Ce médicament, la Dépakine, commercialisé depuis 1967, est l’objet de la colère de nombreuses familles de France. Ces dernières se sont réunies autour de l’Apesac (Association d’aide aux parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anti-convulsivant) pour faire entendre leur voix, et dénoncer le manque de transparence du laboratoire pharmaceutique Sanofi, mais aussi de médecins et des autorités compétentes. Parmi elles, plus de 80 familles de Normandie sont concernées, un nombre de victimes qui ne cesse d’augmenter.
Un récent rapport officiel estime que le valproate a entraîné au moins 450 naissances d’enfants avec des malformations entre 2006 et 2014, soit environ 50 cas par an. Des chiffres plus précis devraient être diffusés fin 2016 par l’Agence du médicament. Mais cette étude d’une ampleur inédite laissera de côté les troubles du développement, souvent diagnostiqués bien après la naissance.
- Lire aussi : Les dangers de la Dépakine. Plus de 450 malformations à la naissance. Des plaintes en Normandie
Des dizaines d’appels par jour
Aurélie Dufour est déléguée régionale de l’Apesac en Normandie. Elle-même concernée par cette affaire, elle recueille les témoignages et informe les familles qui craignent d’être touchées par les effets de l’anti-convulsivant. Et elles sont de plus en plus nombreuses.
Depuis la remise du rapport de l’Igas à la ministre de la Santé, Marisol Touraine, nous avons malheureusement beaucoup de familles qui prennent contact avec l’association car elles sont inquiètes. Au siège social, ce sont plus de 60 appels et 60 mails qui sont enregistrés par jour !
Aurélie Dufour relève trois cas, parmi ces appels : des familles ayant pris de la Dépakine et ayant des enfants en bas-âge, des personnes découvrant ce scandale sanitaire, ou encore des familles s’inquiétant pour leurs enfants qui suivent ce traitement. En France, l’association estime que plus de 20 000 personnes seraient touchées par les conséquences de cet anti-convulsivant, prescrit également aux personnes bipolaires, depuis sa commercialisation en 1967. « Pour le moment, nous avons recensé 1 215 enfants, et au moins 208 autres qui seraient décédés des suites de ces symptômes, peu de temps après la naissance. » Un premier bilan qui n’est que provisoire, toutes les familles n’ayant pas encore rempli leurs formulaires avec l’Apesac. L’avocat de l’association recueille actuellement des plaintes, pour tenter de monter une action en justice contre le laboratoire qui a conçu le médicament, Sanofi. « Plus de 800 dossiers sont en attente », souligne Aurélie Dufour.
Des familles inquiètes
Selon Aurélie Dufour, une trentaine de familles de Normandie ont rejoint les rangs de l’Apesac, depuis mars 2016. Parmi elles, Christelle Anjou, 48 ans, de Douvres-la-Délivrande, près de Caen (Calvados). Cette dernière a eu quatre enfants. Sa fille aînée, Mélina, 21 ans, présente les symptômes reconnaissables chez les « enfants de la Dépakine ».
Je ne m’en suis rendu compte qu’il y a six mois environ, en lisant des articles de presse ou en regardant un reportage. Ma fille a eu de la cardiopathie, a les traits du visage qui correspondent à ceux des « enfants de la Dépakine »… Je m’en suis rendu compte en voyant la photo d’autres enfants. Je suis sous traitement contre l’épilepsie depuis l’âge de 8 ans, et je prenais de la Dépakine pendant ma grossesse. D’une certaine manière, ça soulage de mettre un mot sur ces faits. C’est aussi un choc de voir que tout cela est certainement dû à un médicament, qui est aujourd’hui prescrit à ma fille, comme régulateur d’humeur.
Deux ans avant la naissance de sa fille, Christelle Anjou a perdu son premier enfant, peu de temps après sa naissance. La mort subite du nourrisson était alors évoquée. Depuis quelques mois, le doute plane, et la mère de famille tente de récupérer le rapport d’autopsie de son fils. « C’était il y a 23 ans, et la maternité m’a prévenue qu’ils n’archivaient pas les dossiers de plus de 20 ans. » Née en 1995, sa fille fait partie des enfants les plus âgés, et il est aujourd’hui très difficile de récupérer l’ensemble des dossiers médicaux.
La plupart de mes médecins sont aujourd’hui à la retraite. Je ne pourrais certainement pas récupérer mon dossier de neurologie. Il y a certainement une part de défiance, mais la plupart de mes médecins sont coopératifs.
Des alertes passées sous silence
À aucun moment les risques liés à la Dépakine n’ont été présentés à cette mère, durant sa grossesse. Cette dernière ne se souvient que de mentions dans ses dossiers précisant « maman épileptique ». À l’époque, elle n’avait eu pour seule mise en garde que les risques de voir son enfant « naître avec un bec-de-lièvre, mais que ce ne serait pas trop visible ».
Depuis les années 1980 les laboratoires connaissaient les risques, et ce n’est que maintenant qu’un pictogramme sur les boîtes de Dépakine indique que le médicament est dangereux en cas de grossesse. Il y a encore des « enfants de la Dépakine » qui naissent aujourd’hui. Le médicament est toujours prescrit, c’est vraiment insupportable. Je trouve ça criminel !
Pour défendre sa fille, mais aussi l’ensemble des victimes de la Dépakine, Christelle Anjou veut porter plainte, contre le laboratoire, et dénoncer le manque d’informations qui a entraîné la naissance de tant d’enfants ayant aujourd’hui des séquelles à cause de l’anti-convulsivant. Pour rappel, la Dépakine a été commercialisée en 1967. Des soupçons de malformations fœtales ont été relevés dans les années 1980, et des troubles autistiques constatés dans les années 1990. En 1989, la Dépamide, médicament composé de la même molécule, a été déconseillé aux femmes enceintes, et non la Dépakine ou la Dépakote, pour lesquels les mises en garde n’ont été précisées dans les notices qu’en 2006.
Depuis le 1er janvier 2016, les femmes sous traitement doivent signer un protocole de soins, pour obtenir ce médicament, en toute connaissance de cause.
- Infos pratiques :
Retrouver l’Apesac sur son site Internet, ou contacter la déléguée régionale de l’association, Aurélie Dufour, pour la Normandie, au 01 76 54 01 34
Source : 76 Actu
