France Bleu
Après le Mediator, un autre médicament fait parler de lui. Il s’agit de la Depakine, utilisée dans le traitement de l’épilepsie. Elle provoquerait des malformations chez le fœtus. Plus d’un millier de cas ont été recensés en France, dont 70 dans le Nord-Pas-de-Calais. Des familles témoignent.
C’est sans doute le nouveau scandale après celui du Mediator. La Depakine, un médicament qui traite l’épilepsie, provoque des malformations graves et des troubles neurologiques chez le fœtus. Plus d’un millier de cas ont été recensés en France, dont 70 dans le Nord-Pas-de-Calais. Et pourtant il continue d’être prescrit en France.
Il faut dire que ce médicament est très efficace pour lutter contre les crises d’épilepsie. En France, il est prescrit depuis presque 50 ans. Mais il a fallu du temps aux patients et à leurs médecins pour établir un lien entre les troubles dont souffraient leurs enfants et la prise du médicament.
Ces troubles sont très variés, retard mental, troubles du langage, hyperactivité, malformations des reins, des membres, cardiopathies. Ce que l’on sait aujourd’hui avec certitude c’est que 30% à 40% des enfants exposés peuvent souffrir de troubles du développement comme l’autisme, et 10% de malformations physiques.
Les autorités sanitaires sont alertées depuis 1994 et en 2000, elles ont établi le lien avec certitude. Pourtant, il faut attendre 2006 pour que la notice mentionne ces risques. Entre temps, en France, plus de 4 000 enfants, dont les mamans avaient pris de la Depakine, sont nés.
L’association APESAC qui vient en aide aux familles touchées a réussi à faire imposer un protocole. Depuis 2014, les patientes qui prennent de la Depakine doivent signer un document précisant qu’elles sont au courant des risques. Mais dans la pratique, ce document n’est pas toujours présenté aux futures mamans. 80 000 femmes en âge de procréer prendraient toujours en France de la Depakine.
Le Nord-Pas-de-Calais, une région très touchée
Parmi les 70 familles touchées dans le Nord-Pas-de-Calais, Florence Hardt et ses quatre enfants. Cette famille vit à la Longueville, près de Maubeuge. Les enfants souffrent de pathologies différentes. Sabrina, 14 ans, a des crises d’asthme sévères. Benjamin, 12 ans, ne sait pas gérer ses émotions. Maxime, 9 ans, dont les médecins avaient dit qu’il ne marcherait jamais, se déplace sur ses deux jambes mais son QI est de 76. Valentin, 21 mois, vient d’être diagnostiqué autiste.
Les quatre enfants de Florence Hardt sont touchés © Radio France – Sophie Morlans
Ces troubles très différents n’ont donc pas tout de suite alerté leur maman, dont la vie est rythmée par les rendez-vous médicaux. « On s’est dit qu’on avait une famille d’enfants un petit peu farfelus, différents. J’ai jamais pensé que ça pouvait être mon traitement vu qu’on m’a toujours affirmé qu’il n’y avait aucun problème avec ce médicament. J’ai pensé que c’était la faute à pas de chance », raconte Florence.
Jusqu’au jour où un kiné lui parle de l’association APESAC, qui vient en aide aux familles d’enfants. En lisant le dépliant qui détaille les malformations et les troubles constatés chez les enfants dont la mère a pris de la Depakine, elle reconnait les siens. « Ce que l’on décrit, ce sont mes enfants. Là, ça fait un choc », s’émeut Florence, « Quand je regarde les photos des autres enfants, je vois ma fille. Qu’est ce qui s’est passé ? ».
Leur place au sein de la société, elle est où ?
L’un des enfants est déjà officiellement reconnu par un généticien comme atteint de cette embryofoetopathie liée à la Dépakine. Mais pour Florence mettre un nom sur la pathologie n’est pas suffisant.
« C’est pas un soulagement, c’est de la colère et de la rage. Si on m’avait laissé le choix, mes enfants aujourd’hui ne seraient pas comme ça. On nous a menti, on nous a trahi », s’indigne Florence Hardt. « Mes enfants, je les aime comme ils sont, mais leur avenir il est où? Leur place au sein de la société, elle est où ? Il ne sont rien. Ils ne sont pas reconnus. On les ignore », insiste-t-elle avant d’ajouter : « On leur doit l’accès aux soins ».Portrait de Florence Hardt et de ses quatre enfants par Sophie Morlans https://www.francebleu.fr/player/export/reer/extrait?content=592bad1f-87cc-4013-bdb7-fa08949ee0dd
Je me suis très longtemps sentie coupable
Autre famille touchée, celle de Aouatef Souissi, une maman de Marcq en Baroeul. Elle s’est vue prescrire de la Depakine pour des troubles de bi-polarité en 2012, alors qu’elle avait parlé de son projet de grossesse à ses médecins. Dès qu’elle a su qu’elle attendait un bébé, elle a arrêté tout traitement, mais il était trop tard. Le petit Raphaël est né grand prématuré en 2014 avec une malformation très grave. Il est mort à 2 mois et une semaine.
« Je me suis très longtemps sentie coupable d’avoir empoisonné mon enfant », témoigne Aouatef avec beaucoup d’émotion dans la voix. « Je me rends compte que ce n’est pas moi la responsable, ce sont les médecins. Après je sais très bien qu’il y a beaucoup de choses en jeu, il y a le lobby pharmaceutique, beaucoup d’argent derrière tout ça. Personne ne veut prendre ses responsabilités. Je voudrais crier au monde entier : arrêtez de prescrire de la Depakine », ajoute-t-elle. aujourd‘hui, Aouatef Souissi est maman d’une petite Léonor, qui se porte parfaitement bien. Elle vient de fêter ses 10 mois.
Peggy Kolacinski et Angélique Clairsin se battent pour les familles touchées © Radio France – Sophie Morlans
Angélique Clairsin est une maman de Douchy-Les-Mines. Elle a pris de la Depakine pendant sa première grossesse. Son fils Aymeric, 16 ans, souffre de divers troubles alors que sa fille cadette est en bonne santé. Elle se bat pour que les familles bénéficient d’un vrai suivi médical.
A Fenain, Peggy Kolacinski a sa fille Lauryne atteinte de divers troubles notamment une malformation des mains. Pendant sa grossesse, elle a reçu des informations contradictoires sur la Depakine de la part des différents médecins qui la suivaient.
L’association APESAC a été reçue au Ministère de la Santé en mars dernier. Marisol Touraine s’est engagée à créer un fonds d’indemnisation pour les victimes.
►► Aller sur le site de l’APESAC
Source . France Bleu
