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Lettre d'informations n°6 - Février 2018

Bonjour,

Les choses avancent. Suite à notre demande de campagne d’information à destination des praticiens, Mme la Ministre Agnes Buzyn nous a proposé de travailler avec la commission d’information qu’elle a mise en place suite à l’affaire Levothyrox.

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Ensemble nous sommes plus forts !
Lettre d'informations n°6
Février 2018
 
 
 
Le mot de la présidente
 
Bonjour,
 
Les choses avancent. Suite à notre demande de campagne d’information à destination des praticiens, Mme la Ministre Agnes Buzyn nous a proposé de travailler avec la commission d’information qu’elle a mise en place suite à l’affaire Levothyrox.
J’ai donc été reçue par Gérald Kierzeck afin de mettre en place une vaste campagne d’information sur le modèle de : « Les antiépileptiques pendant la grossesse, c’est pas automatique » un rapport devrait sortir d’ici le mois de mai. Nous n’attendrons pas le mois de mai pour agir et j'ai d’ores et déjà demandé au directeur de l’ANSM de mettre en place une campagne d’affichage dans les hôpitaux et de réaliser un clip audiovisuel qui pourrait être diffusé aux heures de grande écoute, comme le fait actuellement Sanofi sur TF1 et BFM TV.
Nous allons le mois prochain avoir les résultats de la dernière enquête demandée à l’ANSM sur le nombre de victimes de troubles neuro-développementaux provoqués par le Valproate mais aussi par les autres antiépileptiques.
Enfin le conseil scientifique de l’APESAC s’étoffe. Nous devrions avoir bientôt le nom d’une épidémiologiste qui va travailler sur l’impact sur la deuxième génération, c’est à dire les enfants des enfants dépakine.
Enfin j’espère vous voir nombreux lors de l’Assemblée Générale annuelle de l’APESAC qui se déroulera cette année à Bordeaux (voir programme ci-dessous).
 
Marine Martin
Présidente de l'APESAC
 
 
 
 
Un logo sur les boites de médicaments suite au scandale de la Dépakine
 
Vidéo réalisée par la revue Prescrire pour expliquer comment ils ont travaillé avec Marine Martin et l'APESAC à l'instauration d'un pictogramme sur les boites des médicaments tératogènes suite au scandale de la Dépakine
 
Voir la vidéo
 
 
Le scandale de la dépakine affecte aussi la 2ème génération
 
Marine Martin au micro de la BBC explique comment à force de lobbying l'APESAC a réussi à aider les victimes en créant un fonds d'indemnisation. (vidéo en anglais)
 
Voir la vidéo
 
 
 
 
Agenda Mars
 
Samedi 10 Mars à Bordeaux

13h00 Accueil et émargement des participants
13h45 Marine Martin : présentation des actions de l’APESAC et information sur le caractère tératogène de tous les anticonvulsivants.
14h30 Michel Villaz, neurobiologiste : le valproate (Dépakine®, Dépakote®…) dangereux pour la formation du cerveau.
16h00 Pause
16h30 Ludovic Lefebvre, neuro-psychologue. Les troubles neuro-developpementaux des enfants nés sous anticonvulsivants
18h15 Clôture de la conférence

Entrée gratuite dans la limite des places disponibles.
En soirée, il y aura également la possibilité de se retrouver dans un restaurant.


Dimanche 11 mars 2018

10h00 Accueil et émargement des participants
10h30 Assemblée Générale APESAC
Bilan Moral
Bilan Financier
Point sur l’actualité de l’APESAC
Élection du conseil d’Administration

11h30 Maître Stéphanie Paucod cabinet DANTE Paris
Différentes modalités d’indemnisation des victimes

13h00 Repas convivial entre apesaciens (pique-nique).
Après-midi familial les apesaciens pourront visiter le parc animalier et accéder aux animations gratuites.
 
Renseignements et inscription
 
 
Dépamide
 
Témoignage : Maman, ce n'est pas ma faute c'est la tienne !
 
Quelle est votre histoire ?
 Je m'appelle Emilie , j'ai 39 ans et je suis la maman de 4 enfants de 14, 12 , 7 et 3 ans. Mes 2 premiers enfants sont nés sans traitement en 2003 et 2005 et ils sont en bonne santé.
En 2007, je me suis fait vacciner contre l'Hépatite B. A la suite de cette injection, j'ai développé entre autres des crises d'epilepsie. J'ai alors rencontré un neurologue qui m'a mis sous Dépakote sans pour autant m'informer des dangers. J'avais pourtant 29 ans et j'étais en âge d'avoir d'autres enfants.
 
C'est d'ailleurs ce qui est arrivé ?
En 2009, je suis enceinte de mon 3ème enfant. Aucun médecin ne me parle des risques de ce médicament, ni des conséquences pour la suite. On me prescrit simplement de la vitamine D. Ma grossesse fut difficile car dès le 6ème mois il y avait une suspicion d'accouchement prematuré. Je me souviens que le gynécologue pour le test de la trisomie n'etait pas confiant du tout : il était noté un 1 risque sur 30. J'ai refusé l'amniocentèse c'etait mon bébé je l'aimais de toute manière. Et puis pour mes autres enfants, je n'avais eu aucun souci.
 
Ewenn est né le 25/03/2010. L'accouchement a été declenché 5 jours après terme car il ne voulait pas sortir. Trés vite, nous avons vu qu'il était différent bien que très éveillé et actif. Mais il faisait de grosses crises de nerfs, dormait peu, ne jouait presque pas. En 2014, notre médecin traitant nous a dirigé vers Le CMPEA pour rencontrer un pédopsychiatre. Le suivi hebdomadaire se met en place pendant un an mais cela ne donnait aucun résultat. Un neuropédiatre enfin posera un diagnostic aprés une journée d'examens éprouvants. Il a un trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité (TDAH) . Mis sous traitement, il me dit souvent : "maman ça court plus dans ma tête" . Les larmes montent , c'est un soulagement de courte durée car le médicament doit être changé à plusieurs reprises et en grandissant Ewenn devient ingérable. Le regard des gens nous donne la nausée, nous avons perdu toute relation sociale que ce soit avec la famille ou avec les amis.
J'ai arrêté mon traitement en 2012 et en 2014 est née ma fille, mon 4ème enfant qui va bien.
 
Comment avez-vous connu l'APESAC ?
J'ai connu l'Apesac par le biais d'une amie de Paméla Monnier, bénévole de l'association dans le departement d'Ile et Vilaine. Nous découvrons que le dépakote est surement responsable des problemes d'Ewen, ce que nous confirme le pédopsychiatre. Enfin une réponse et du haut de ses 7 ans , il nous lance : "Alors ce n'est pas ma faute mais la tienne maman". C'est dur à encaisser, heureusement que notre famille est solide. Aujourd'hui je tente de récupérer mes dossiers médicaux mais comme par hasard ils ont disparu.
Merci APESAC qui nous apporte une aide morale, de la force pour être reconnues et soutenues dans notre combat quotidien. Merci de vous battre pour informer les familles pour que cela ne se reproduise plus.
 
Que devient Ewenn ?
Ewenn va avoir 8 ans et il a une réponse sur sa différence. Il faut constamment surveiller sa prise de traitement et j'ai dû arrêter de travailler pour faire face à son agenda de ministre. Aussi, il va falloir un jour lui expliquer qu' avoir un enfant plus tard pourra lui être compliqué...
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