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Lettre d'informations n°2 - Octobre 2017

Bonjour,

Pas de repos pour l'APESAC !
Nouveau logo, nouveau flyer... L'APESAC évolue (...)
 
 
Ensemble nous sommes plus forts !
Lettre d'informations octobre 2017
 
 
 
Le mot de la présidente
 
Bonjour,
Pas de repos pour l'APESAC !
Nouveau logo, nouveau flyer... L'APESAC évolue et poursuit son travail d'information des familles et de lobbying. Vous trouverez dans cette lettre un compte-rendu des principaux événements de cette rentrée, et les dates à venir. Nous sommes entendus, il faut maintenant que nos politiques, la justice et les institutions passent aux actes. L'APESAC ne relâchera pas sa vigilance.
Bon courage à tous, et n’oublions pas : « Ensemble, nous sommes plus forts ! ».

Très cordialement,

Marine Martin
Présidente de l'APESAC
 
 
 
 
Affaires Sensibles
 
France Inter a consacré son émission Affaires Sensibles du 05 octobre 2017 au scandale de la Dépakine, avec Marine Martin comme invitée. Retrouvez cette émission en cliquant sur le bouton ci-dessous.
 
Ecouter l'émission
 
 
Audition à l'EMA
 
Retrouvez ici l'audition (en anglais) de Marine Martin à l'EMA le 26 septembre 2017 où elle a représenté les victimes françaises à la première audition publique.
 
revoir l'audition EMA
 
 
Le livre de Marine Martin distingué par la revue Prescrire
 
Marine Martin, lanceuse d’alerte dans le scandale de la Dépakine a été récompensée le 05 octobre  par le Prix Prescrire 2017 pour son livre :
« Dépakine le scandale, Je ne pouvais pas me taire » sorti chez Robert Laffont en avril 2017.
Le prix a été remis à Paris, dans les locaux de la revue médicale.
Le Prix Prescrire récompense des ouvrages ou plus généralement des documents présentant un intérêt pour le public et/ou les professionnels de santé.
C’est une reconnaissance extrêmement importante pour son auteure et pour tout le travail accompli depuis plus de 6 ans.
Informer les femmes en âge de procréer des dangers de la Dépakine mais aussi des autres antiépileptiques reste un combat quotidien.
La revue Prescrire est connue pour être la seule revue médicale indépendante, très appréciée des professionnels de santé et œuvrant quotidiennement pour la reconnaissance de la place du patient dans le système de santé.
L’APESAC espère que de nombreux professionnels liront cet ouvrage afin de comprendre la détresse des milliers de victimes de la Dépakine et qu’ils prendront enfin conscience de l’urgence de diagnostiquer ces enfants, de les prendre en charge de façon adaptée en se formant et en s’informant.
 
Acheter le livre
 
 
L'agenda de l'APESAC
 
11 Octobre 2017
Intervention à l’Université Paris DESCARTES lors de la journée junior de la SFFEM : « Les enjeux cliniques et juridiques liés à la découverte d'effets indésirables d'un médicament. »
RDV avec Dominique Martin, directeur de l'ANSM
RDV avec Boris Vallaud, député PS
 
13 Octobre 2017
L’APESAC sera à nouveau à l'EMA (European Medicines Agency) à Londres pour proposer les mesures à mettre en place pour informer les patientes sur les dangers du valproate de Sodium (Dépakine, Dépakote, Dépamide) via des logos, des obligations d’information, la mise en place d’un registre européen, etc.

20 Octobre 2017
Audition de l’APESAC à la Commission Européenne à Bruxelles afin de modifier la directive en matière de responsabilité du producteur pour les dommages causés par un produit défectueux.
 
 
 
 
Témoignage : Epilepsie et grossesse, un choix difficile !
 
J’avais huit ans quand j’ai fait ma première crise d’épilepsie. Je me souviens de la panique que je ressentais à chaque fois que je sentais la crise venir. Douleur à l’œil, nausée, et puis cette sensation de tomber dans le vide…
10 ans, et un premier EEG. Et le verdict qui tombe. Épilepsie. Petit mal…
C’était en 1976. On m’a prescrit du gardénal, puis du gardénal et du tégrétol. Mais je continuais de me sentir mal. Cette maladie a pourri mon adolescence. Pas de boîte de nuit, les spots provoquaient mes crises, pas d’alcool, rien… Des parents hyper protecteurs, trop en fait, qui m’étouffaient.
À 18 ans, on m’envoie chez un nouveau neurologue. Et là, c’est merveilleux. Je découvre la Dépakine ! Plus aucun malaise. Enfin libérée… enfin libre ! Je vais pouvoir passer mon permis de conduire, vivre sans peur, sans honte aussi. Le bonheur.
Et comme un bonheur n’arrive jamais seul (je suis quelqu’un d’optimiste), je tombe bientôt amoureuse. Premier couple et deux ans plus tard, première grossesse.
C’est alors que les nuages commencent à poindre. Trois fausses couches. À ce moment-là, mon neurologue arrête la dépakine et me represcrit du gardénal. Je lui fais confiance. J’ai tellement envie d’être enceinte. Je ne comprends pas ce changement et ne lui pose pas de question. Enfin un petit garçon va montrer le bout de son nez l’année suivante. Mais je recommence à faire des malaises. On me remet donc sous dépakine.
Deux ans, plus tard, une nouvelle naissance. Un deuxième petit garçon. Merveilleux petit bonhomme. Mon fils décèdera à 4 mois. On parle alors du syndrome de la Mort Subite et Inexpliquée du Nourrisson. Bien sûr, je ne pense pas une seule seconde à la D. Je demande cependant qu’une autopsie soit faite. Nous sommes en 93.
Un peu plus d’an plus tard, nouvelle grossesse. Nous avons fait le pari de la vie. Lors de l’échographie du troisième mois, on remarque un problème. Tétralogie de Fallot. Ma fille naîtra en avril 95, sera opérée en septembre de la même année. Et là, on découvre « l’étendue des dégâts », une atrésie pulmonaire, entre autre. Bien sûr, personne (et surtout pas les médecins, évoquent l’éventualité d’un « empoisonnement » dû à la D, que je continue de prendre. Aujourd’hui, ma fille est âgée de 22 ans. Handicapée mentale, elle fait son entrée en ESAT. Elle a été opérée du cœur à quatre reprises.
Enfin, un petit dernier, Léo, âgé de 15 ans. Je pensais qu’il était passé à travers les gouttes, mais je commence à m’interroger : cela fait 5 ans que Léo porte un appareil dentaire et a évité de justesse l’opération de la mâchoire. Léo serait-il un enfant Dépakine ?
Toutes ces années, j’ai cherché à comprendre. Et puis, j’ai découvert l’APESAC. Un ami… Bien sûr, j’ai contacté l’association, puis Me Oudin. Et j’ai ouvert un dossier pour mon petit garçon et pour ma grande fille. Malheureusement, je me heurte à beaucoup de mauvaise foi : ce sont de (trop) vieux dossiers, me dit-on. D’ailleurs, mon neurologue de l’époque, aujourd’hui à la retraite, a eu l’élégance de me faire savoir qu’il avait jeté mon dossier médical. Je n’ai donc pas de « preuve ». Je suis en attente des résultats du service génétique.
Tout ceci pour dire, que malheureusement, je crains que ni Mélina ni moi, n’obtenions réparation. Mais je suis heureuse de savoir que grâce à l’Apesac et à Marine Martin, les enfants à venir seront désormais protégés.
 
Bonne route à toutes et à tous, à nous.
Christelle Anjou dit Angano
 
 
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