Quelle est votre histoire ?
A 17 ans à la suite d’un choc émotionnel, j’ai déclenché des absences. J’ai nié pendant de longues années ma maladie et je prenais mon traitement très occasionnellement. Puis suite à un nouveau choc, j’ai fini par faire des crises généralisées. Le médecin a essayé toutes sortes de traitements : dépakine, lamictal pour finir par le Keppra avec lequel j’étais stabilisée, même si j’en subissais les effets secondaires, la dépression. Mon neurologue me disait que je n’avais qu’à consulter un psychologue mais que ce n’était nullement le Keppra. Je continuais à cacher ma maladie car je voulais m’engager dans l’armée.
J’ai réussi à le cacher jusqu’à ce qu’une crise survienne et là je ne pouvais plus me taire.
On m’a transféré de service, moi qui adorais sauter en parachute ….
Que s’est il passé ensuite ?
En 2013, je suis tombée enceinte sous Keppra . Nous, qui étions très prudents, avons avec mon compagnon posé la question si il y avait un danger avec ce médicament et le médecin nous a répondu de ne pas nous inquiéter, qu’il allait me donner un peu de vitamine B9 et que tout irait bien.
Au début de la grossesse, il a souhaité augmenter la dose de Keppra et je suis rapidement passée à 3 g par jour, dose maximale. Entre le 5ème et le 6ème mois, je me suis même retrouvée à 6 g de keppra par jour suite à une incompréhension d’ordonnance du pharmacien. Je me demande encore comment j’ai pu tenir le coup avec ce surdosage et ne pas sombrer. A compter du 6ème mois, le neurologue m’a rajouté du Vimpat car j’avais fait une crise.
Comment s’est passée la naissance de Mathilde ?
Au début du 9ème mois le gynécologue a décidé de déclencher l’accouchement car elle ne grossissait plus. Elle est née 3 semaines avant la date, l’accouchement s’est bien passé mais nous sommes restés à la maternité plus que prévu, elle avait la jaunisse.
De retour chez nous, après quelques jours, elle s’est mise à cracher du sang. Nous sommes partis aux urgence et elle est restée 3 semaines en néonatalogie. Elle avait un œdème dans la gorge causé sûrement par un tuyau passé à la naissance.
Là un interne nous apprend que notre fille a probablement une maladie génétique rare, le syndrome de Rubinstein Taybi et que nous devions rencontrer un professeur spécialisé à Bordeaux. Nous avons mis 6 mois pour avoir ce rendez vous qui nous a confirmé une anomalie sur un des chromosomes.
Comment avez vous réagi ?
Immédiatement, j’ai demandé au médecin qui nous remettait les résultats si on pouvait savoir si c’était le Keppra qui avait déclenché l’anomalie chromosomique. Celui-ci m’a dit qu’il n’était pas possible de faire des examens complémentaires pour savoir. A ce moment là j’ai compris qu’on m’avait roulé dans la farine.
Comment avez vous connu l’Apesac ?
Par Joëlle, qui connaissait déjà l’association et qui travaillait dans le même établissement que moi. C’est une amie qui m’en a parlé en 2014 quand j’ai accouché. L’association a renforcé mes certitudes sur la culpabilité du médicament pendant ma grossesse. J’ai l’impression en voyant les difficultés, les traits physiques des enfants Dépakine de voir ma fille. Je suis allée avec Joëlle à l’assemblée générale de l’Apesac à Bordeaux le 10 et 11 mars et cela a été une révélation. J’y ai rencontré une famille qui habite à coté de chez moi. J’espère pouvoir aller à Paris le 26 mai. Cela me fait du bien, j’en ai besoin.
Comment va votre famille aujourd’hui ?
Mathilde a été en soins pendant 3 ans au CAMSP et est prise en charge depuis quelques temps en semi internat à l’hôpital de jour de Toulouse, 4 jours par semaine. Depuis qu’elle est dans ce dernier, les progrès sont énormes. Elle marche enfin depuis les vacances de Noël. Mais elle ne parle toujours pas, n’est pas propre, ne peut pas manger toute seule, porte des lunettes car elle ne voit pas à 5 cm. On pense bien qu’elle ne sera pas autonome plus tard.
Pour notre vie professionnelle , c’est compliqué car notre employeur veut nous muter dans le Nord. Il ne fait pas cas de nos difficultés. Mais la prise en charge de Mathilde est enfin adaptée et nous ne voulons pas partir.
Nous n’envisageons pas d’avoir d’autres enfants. Nous voulons nous consacrer à elle , à son avenir. Nous commençons à récupérer les dossiers médicaux envisageant de monter un dossier auprès d’un avocat.
Je suis tellement contente de vous avoir trouvé.
Témoignage receuilli par Nathalie Orti