Organisation

Mieux nous connaitre

L’APESAC (Association d’Aide aux Parents d’Enfants souffrant du Syndrome de l’Anti-Convulsivant), est une association nationale (loi 1901), reconnue d’intérêt général et agréée par le Ministère de la Santé.

Elle compte environ 8000 victimes touchées par le syndrome en France. Le bureau est composé de quatre élus, Marine Martin Présidente, Aurélie Dufour Secrétaire, Florent Martin Trésorier, Nathalie Orti Community Manager. L’APESAC dispose d’une conseillère scientifique, l’épidémiologiste Catherine Hill, qui nous permet d’avancer sur les deux grands axes actuels de recherches à savoir:

L’association est née en 2011 d’un simple constat : personne ne connaissait l’embryofœtopathie à l’acide valproique ou aux antiépileptiques, et les familles avaient bien du mal à avoir un diagnostic correct et une prise en charge adéquate.

Trop d’enfants naissent aujourd’hui encore handicapés suite à l’exposition à la Dépakine®, Dépakote® ou Dépamide® et d’autres anti-épileptiques pris pendant la grossesse, sans que les parents n’aient été informés des risques.

Nos objectifs

• Faire connaître l’embryofœtopathie à l’acide valproique auprès de pouvoirs publics, des instances de santé, des médecins, des familles.
• Informer clairement les familles, les femmes en âge de procréer afin qu’elles puissent agir en connaissance de cause
• Diagnostiquer ces enfants touchés auprès de centres de référence avec des médecins spécialisés.
• Écouter les familles en détresse face à la maladie et essayer ensemble de trouver des solutions pour soulager le quotidien en partageant nos expériences.
• Etendre cette surveillance aux autres anti-convulsivants.

Les représentants de l’APESAC

Vos représentants en région sont à votre écoute, n’hésitez pas à les contacter en demandant leurs coordonnées au siège de l’association.