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Lettre d'informations n°9 - mai 2018

Bonjour,

Le 26 mai 2018 se rapproche à grands pas et j’ai hâte de vous retrouver nombreux lors du rassemblement APESAC Paris à l’Assemblée Nationale (salle Victor Hugo, immeuble Chaban-Delmas), 101 Rue de l’Université à 14H30.

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Ensemble nous sommes plus forts !

Lettre d'informations n°9

Mai 2018

 
Le mot de la présidente

 

Bonjour,

Le 26 mai 2018 se rapproche à grands pas et j’ai hâte de vous retrouver nombreux lors du rassemblement APESAC Paris à l’Assemblée Nationale (salle Victor Hugo, immeuble Chaban-Delmas), 101 Rue de l’Université à 14H30.

Suite au dernier RDV avec le DGS (Directeur Général de la Santé) le 3 mai dernier il y a eu du changement et j’ai le plaisir de vous annoncer que M. Le DGS Jérôme SALOMON et M. Le Directeur de l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament) Dominique Martin seront présents le 26 Mai à notre colloque afin de présenter aux familles les résultats de l’étude CNAMTS (suite étude de cohorte des données du SNIIRAM) sur le nombre de victimes de troubles neuro-comportementaux (autisme, dyspraxie, troubles de l’attention, dysphasie…) induit par la Dépakine, Dépakote, Dépamide (Valproate de Sodium) mais aussi le résultat des troubles neuro-comportementaux engendrés par les autres antiépileptiques (Keppra, Lamictal, Tégrétol...).

De nouvelle mesures vont être prises suite au travail conjoint de l'APESAC avec le Ministère de la Santé et l’ANSM pour améliorer la situation des victimes tant sur l’information délivrée aux patientes, la prévention, que sur la prise en charge de leur pathologie. Celles-ci seront présentées lors de cette journée.

Cette étude réclamée depuis plusieurs années par les familles est sous embargo et ne sera connue de la presse et du grand public qu’à ce moment-là. La presse sera également présente pour l’événement.

Espérant vous voir nombreux le 26 Mai 2018, n'oubliez pas de vous inscrire en cliquant sur ce lien : s'inscrire au rassemblement du 26 mai.

Marine Martin, présidente de l'APESAC

 
 
 
Agenda

11 Mai : RDV pour la marche « Les cobayes lancent l’alerte » à Sisteron pour une marche de  l’APESAC avec arrivée devant l'usine de Sanofi.

15 Mai : RDV avec le DGS Pr J. Salomon au ministère de la Santé avec le Collectifs de victimes de Médicament.

25 Mai : réunion du Conseil Scientifique de l’APESAC

26 Mai : Course Pédestre au profit de l’APESAC + Colloque à l’Assemblée Nationale (inscription obligatoire)

 
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Revue de presse

Le courrier de Gironde, 30 mars 2018

20 Minutes, 23 Avril 2018

Nous Vous ILLE, 25 Avril 2018

France Bleu, 1 Mai 2018

Boursorama, 2 Mai 2018

Les Echos, 02mai 2018

Radio Alpes1, 11mai 2018

 
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Vidéos du mois 
Une famille de l'APESAC interpelle le premier ministre Marine Martin interpelle le directeur de SANOFI lors de l'assemblée générale

 

 

Témoignage : Marie, grossesse sous Tégrétol ou Alepsal, tous tératogènes !

Bonjour Sandrine, racontez-nous votre histoire.

L'épilepsie est une maladie familiale, mon arrière-grand père l'était, ma tante l'est. Je n'y ai pas échappé. Vers l'âge de 18 ans, j'ai fait des micros-comas et les médecins ont pensé que c'était du à une perte de poids. Après différents examens, on découvre que je suis épileptique et le médecin me met sous dépakine en m'informant que je devrais arrêter si je suis enceinte car cela cause des malformations. Deux ans après, j'avais pris 12 kilos et je ne me supportais plus. J'ai donc posé un ultimatum à mon médecin pour qu'il me change de traitement et il m'a passé sous Tégrétol. Ce médicament me convenait bien et je suis tombée enceinte rapidement. A l'échographie du 3ème mois pour la déclaration en mairie on m'annonce qu'il ne vit plus, et je subis un curetage.

Et ensuite que s'est-il passé ?

En 2000, 6 mois après, je suis de nouveau enceinte et vu l'expérience du Tégrétol, mon médecin me change immédiatement pour de l'alepsal. Ma grossesse se passe à peu près bien, je suis suivie et j'accouche à 8 mois d'une petite fille en bonne santé. A l'âge d'un an, elle a fait sa première pyélonéphrite et en fera 6 autres. Quand elle est rentrée en maternelle elle écrivait en miroir, confondait les lettres, inversait des syllabes. J'ai demandé aux différents enseignants ce qu'ils en pensaient, mais bien sûr, ils n'en pensaient rien ! Jusqu'au jour où en CE1 j'ai décidé de l'emmener voir une orthophoniste et le cauchemar à commencé dyslexie, dysorthographie, dyscalculie et une tendance à la dyspraxie.

Souhaitiez-vous d'autres enfants?

Oui et en 2006, j'ai de nouveau perdu un bébé sous Alepsal. Puis fin 2006, je suis de nouveau enceinte. Ce fut une grossesse très stressante. Lors d'une échographie on me délivre un compte rendu extrêmement négatif qui n'est pas le mien, on découvre qu'il n'a qu'une seule artère ombilicale au lieu de deux...

L'accouchement se passe bien mais il naît avec un faciès noir à cause d'une varice sur mon placenta, une polyglobulinémie, un hypospadias, une verge coudée et une maladie congénitale de l'oeil gauche dont le nerf est bloqué. Il a des troubles du comportement et la famille, les médecins me culpabilisent, pour eux je suis une mauvaise mère. Le pédopsychiatre me parle de troubles envahissants du développement. Nous découvrons ensuite qu'il est aussi comme sa soeur, dyscalculique, dyslexique, dysgraphique, dysharmonique. Depuis quelques mois, nous avons appris aussi qu'il était diabétique insulino-dépendant et qu'il aurait une insuffisance triscupide.

Comment va votre famille aujourd'hui?

Manon va bien, elle est moins touchée que son frère. Elle prépare un BAC pro d'aide à la personne et a un petit ami. Son frère en a marre, il veut arrêter toute prise en charge de soins et je pense que nous allons faire un break. Je reste vigilante à son sujet, nous avons toujours en tête sa tentative de suicide à 8 ans. Il est très fragile psychologiquement et la nouvelle du diabète l'a anéanti. C'est difficile aussi pour la vie de couple, nous n'avons pas la même vision des difficultés de nos enfants. Et puis le regard des autres, l'incompréhension de la famille sont lourds dans la vie de tous les jours. J'ai parfois envie de tout lâcher mais je m'accroche.

Comment avez vous connu l'Apesac ?

Une amie de ma mère avait vu une émission et ma mère m'avait demandé de vous contacter. Quand j'ai vu les photos des enfants sur le flyer, j'ai cru reconnaitre mon fils qui a aussi une dysmorphie faciale importante. C'est à partir de là que j'ai fait le lien, aucun médecin ne m'en avait parlé. J'aime faire partie de cette association, on est tenu au courant de tout ce qui est fait. Et puis Marine Martin a une énergie de feu.

Allez-vous engager une procédure ?

Je n'ai pas récupéré mes dossiers médicaux, nous sommes pris par les problèmes de santé familiaux. Nous sommes malgré tout en procédure avec la MDPH qui ne nous donne pas ce que nous souhaitons pour notre fils. Depuis que j'ai fait le lien, nous avons vu une généticienne qui a fait une déclaration de pharmacovigilance. J'avais moi aussi contacté la pharmacovigilance par téléphone pour leur signaler. J'ai reçu un courrier de leur part qui stipule le lien entre le retard de développement de mon fils et la prise d'alepsal pendant la grossesse. Je garde précieusement ce document qui me servira le jour venu.

Propos recueillis par Nathalie Orti